Beteg testvérpár kezeléséért zajlik összefogás

Két debreceni származású, Duchenne-szindrómával küzdő fiú kezeléséhez, gyógyításához gyűjti az adományokat a Bátor Táltos Alapítvány. A fiúk családja a bénulással járó betegségre is szeretné felhívni a figyelmet.

Fehér Bátor Barnabás és Fehér Táltos Tamás két nagyszerű srác. Az idősebb testvér, Barni középiskolás, Tálti pedig nyolcadik osztályos. Noha bizonyos értelemben az átlagos tinédzserek világát élik, ez az esetükben mégis egyfajta csoda, ugyanis mindketten Duchenne–féle izomsorvadással élnek. Erre a ritka génhibára a tapasztalatok szerint az érintett gyermekek ötéves kora körül derül fény, tízéves korukra elveszíthetik járóképességüket, a szívizom meggyengülése pedig nem ígér hosszú életet.

A család nagyon fegyelmezetten és következetesen alkalmazta a folyamat lassítására irányuló terápiákat. A reményüket nem feladva bíztak a megoldásban. Időközben a génterápia fejlődött, a betegség kezelésére irányuló kutatási eredmények sikeresek voltak, így megjelent a gyógyterápia is, amelynek segítségével a sejtekbe mikrodisztrofint juttatva megindulhat a fehérjetermelés, az izomzat pedig képessé válik az épülésre.

A srácok jelenleg mobilisak, hosszabb séták megtételéhez használnak csak segédeszközt. Az iskola épületében önállóan, lift segítségével mozognak, gurulós iskolatáskájukkal pedig tudják hordani taneszközeiket. Szorgalmasan tanulnak, szeretik a kalandokat, utazásokat angol nyelvtudásukkal remekül boldogulnak a világban. Az idő előrehaladtával azonban egyre nagyobb szükségük lesz a beavatkozásra, ezért a család létrehozott számukra egy alapítványt. A gyógykezelés ugyanis Magyarországon jelenleg nem támogatott terápia, ennek költségét saját erőből kell megteremteni, amihez a közösségi segítő szándék, az adományok elengedhetetlenek.

A fiúkat a debreceni Nagytemplomban keresztelték meg, keresztanyjuk a Debrecen-Józsai Református Egyházközség tagja: Somorjainé Lovász Julianna egyben az alapítvány kuratóriumának tagja is. Vele beszélgetett az Európa Rádió riportere, Buzás Bori.

A fiúk gyógyulását bárki támogathatja, akár magánemberként, akár vállalkozásként, az alábbi számlaszámon:

Bátor Táltos Alapítvány (Egerszalók, Sáfrány út 12.)
Adószám: 19392095-1-10
12033007-01984893-00100003
IBAN: HU96-12033007-01984893-00100003

További információk:
www.batortaltos.hu
batortaltos@gmail.com